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Katia Defraia e la Sindrome di Men

martedì 18 ottobre 2011 scritto da Luigi Vinci Letto 8.584 volte lascia un commento »

Katia Defraia, classe 84, acquario, professione: cavia del dottor house.

Da 10 anni “convive” con la Sindrome di Men e adesso ha bisogno di un aiuto economico per curarsi a Boston.

Katia Defraia

E’ nata il 19 febbraio ad Oristano e nel 2010, dopo 10 anni di incertezze e sofferenze, le è stata diagnosticata la sindrome di Men,  o semplicemente MEN. Il termine medico con il quale questa sindrome è chiamata è  neoplasia multi endocrina, ed è l’insieme di tre sindromi caratterizzate da insorgenza di processi proliferativi a carico di alcune ghiandole endocrine.

La causa di questa malattia, per quel che riguarda Katia, è legata al corredo cromosomico ereditato.

Il calvario di Katia

Fonte: Compagni di strada cercasi, di Lorenzo Paolini

Messaggio in bottiglia: c’è qualcuno? Un ammalato, un’associazione di sostegno, un medico? Qualcuno con cui scambiare informazioni, una parola di conforto. Esagerando: c’è una terapia? Ed, eventualmente, chi la pagherebbe? In attesa di risposta, Katia Defraia, 27 anni, tiene il punto. [...]
QUEL MALEDETTO GIORNO 21 aprile 2001, campo di calcio di Santadi, partita di calcio femminile. Katia, 17 anni, attaccante dell’Oristano, gioca con la squadra dei più piccoli. Un fallo, qualcuna le arriva sulle gambe in scivolata, un missile, lei sbatte la schiena sui pali della porta. Silenzio, si spegne la luce. La gravità della lesione – frattura di due vertebre, [...]

Di nuovo in ambulanza, questa volta verso Cagliari, ospedale Brotzu, 13 ore senza urinare. Qui il problema esplode. La rivelazione è brutale perché non purtroppo non c’è spazio per i dubbi: cara Katia, non camminerai più.

[...] Chissà se ha potuto di più la cocciutaggine o la fisioterapia, comunque Katia riesce a rimettersi in piedi, alternando urla lancinanti a sorrisi di soddisfazione. Arrivano altri tre interventi ma rispetto a ciò che incombe, sono robetta. Ordinaria amministrazione. Piuttosto quel che non sarà mai chiarito è un dubbio: senza l’incidente, il resto sarebbe arrivato?

UNA MATTINA SBAGLIATA Nel 2003 le presentazioni ufficiali col male. Si sveglia gonfia, collo, viso, tutto un edema. Orecchioni, le dicono. «Sembravo un criceto». Strana forma di malattia se dopo un mese, due, anzi sei, la tumefazione è ancora lì. Alla fine la sottopongono ad accertamenti più approfonditi: ci sono dei tumori parotidei, roba su cui bisogna intervenire al più presto. Otto ore di intervento affidate a un otorino. Il tempo di recuperare, tre mesi fra casa e ospedale, e salta fuori un ittero. Via di nuovo in sala sterile, le asportano la colecisti, c’è una sorta di tumore calcificato. Qualcuno avanza il sospetto che si tratti di sclerosi multipla, giusto per non farsi mancare nulla. Il tempo di escludere l’ipotesi e compare il primo tumore all’utero, di nuovo sotto i ferri. Nel giro di sei mesi, il secondo. E siccome da qualche parte è deciso che provi di tutto, c’è anche un ascesso intestinale da primato che la costringe all’ennesima operazione. Naturalmente arrivano nuove diagnosi, che si sostituiscono una all’altra o si fanno amabilmente compagnia: si dice, per esempio che il problema è la malattia di Crohn, le frequenti crisi di diarrea che la travolgono tutt’oggi. E la paralisi delle gambe, che sembrava sconfitta, riappare: un altro anno di immobilità e una quantità di ricoveri di cui è complicato tenere il conto. Tutto, beninteso, con l’aggravante di un catetere a cui è costretta dal momento dell’incidente.

[...] «Ero distrutta dagli antibiotici, era emersa un’insufficienza renale importante. Poi una mattina mi sveglio e di punto in bianco è tutto buio». Cieca, senza neanche un secondo per tentare di digerire il concetto. Un’altra corsa verso l’ospedale, poi il pellegrinaggio a Cagliari. Risposta: un tumore all’ipofisi comprime il nervo ottico. La spediscono a Milano, San Raffaele, operazione: «Ormai non vedevo più da mesi. Mi ricordo ancora quando mi sono risvegliata dall’anestesia, imbottita di morfina. Ho aperto gli occhi e ho visto. Che felicità: vicino a me c’era mamma e io la vedevo».

UN CALVARIO
Chemioterapia, 60 pastiglie al giorno, il fegato non esattamente in forma smagliante. Ma quando la misura sembra colma, c’è sempre occasione per saltare un ostacolo più alto. Nella fattispecie, questa volta è il sistema endocrino ad andare in tilt.

Ecografia, scintigrafia, il test genetico, la risposta temibile: sindrome di Men. [...] «Finalmente conoscevo la mia malattia. Avrei potuto far qualcosa, cercare un medicinale, uno specialista, un altro paziente come me». Siccome la cronaca è inclemente, va annotato che nel frattempo è comparso un carcinoma alla gola che le ha rubato un po’ la voce e il pancreas è in mezzo a una tempesta. Ma tant’è: si può sopportare anche questo, forse.

I viaggi di Katia

Katia vola spesso a Roma e Milano e i suoi non sono certo viaggi di piacere.
Nel gennaio 2010 è stata operata di tumore alla testa al San Raffaele e adesso è seguita dal reparto di neurochirurgia.
A Roma invece deve fare delle visite di controllo per il cancro alla gola.

Katia chiede un supporto economico anche per questi viaggi.

La terapia

I medici romani individuano una possibilità per curare Katia: nel Dana Faber Cancer Institute di Boston, in Massachusset, è in corso una sperimentazione e al momento i risultati ottenuti sono incoraggianti.

Basta trovare 30.000 €

STIAMO CERCANDO DI RACCOGLIERE FONDI PER POTER PARTIRE NEGLI USA
PER CHI VOLESSE AIUTARMI ANCHE CON UN PICCOLISSIMO CONTRIBUTO QUESTI SON I DATI

QUESTO È Il CODICE IBAN BANCO POSTA IT29 K076 0117 4000 00044358455 INTESTATO A DEFRAIA KATIA

Su Facebook sono state create due pagine “Una mano per Katy” e “Tutti con Katy” (gestita direttamente da Katia) in cui è possibile parlare con Katia

Puoi parlare direttamente con Katia visitando la sua pagina profilo su Facebook.

Spazio vuoto, lo vuoi tu? Contattami ;)
  • http://twitter.com/Nexso Nexso

    Mi spiace davvero non poterla aiutare (ho comunque condiviso questo articolo dovunque) ma guarda caso sto studiando bioetica e adesso leggo la sua storia e capisco ancora meglio che ciò che è importante è la sacralità della vita in sé e non tanto la sua qualità. Un forte abbraccio Katia…

    • http://www.luviweb.it LuViWeb

      Grazie Giordano, so che su di te si può fare sempre affidamento (^_^)

      Abbiamo molto da imparare da persone come Katia!
      Ciao 
      Luigi

      • Pi Paola

        Faccio affidamento anche su di te.Chiedi l’amicizia a Katia o a me e poi darò istruzioni…

    • Paola

      ti darò il modo di aiutarla: con poche ore al pc le regalerai qualcosa. Ripassa dalla pagina di Katia e se ancora non lo hai fatto richiedi l’amicizia, o chiedi la mia. Appena Katia mi trova qualcuno che le stia al PC da casa sua (io abito nelle Marche altrimenti andrei io a casa sua) la faccio iscrivere a due siti paganti: tutto quello che devi avere è una paypal o una postepay collegata a paypal. Tutto il resto lo spiegherò nella pagina di Katia , spero addirittura in settimana. Ho fatto i calcoli ( ottimistici!) che se tutti i suoi amici faranno un piccolo lavoro, Katia avrà moltissimi soldi suoi.Non tutti quelli che le servono,ma intanto farà un passo avanti Ci conto? Ci conto…

      • http://www.luviweb.it LuViWeb

        Ciao Paola.

        Questa cosa m’incuriosisce ;)
        Ci leggiamo sulle pagine di Katia.Riporto i link per entrare in contatto con KatiaProfilo Facebook di KatiaPagina Una mano per Kati

        • Pi Paola

          ho bisogno di una persona che aiuti Katia da casa sua…C’è da lavorare un poco col pc…

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