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#MCS e #MCSSardegna

mercoledì 07 ottobre 2009 scritto da Luigi Vinci Letto 9.470 volte lascia un commento »

www.luviweb.it | MCS, Sensibilità Chimica Multipla | Luigi Vinci WeblogUltimo aggiornamento 7 ottobre 2009 @ 23:09
Se ancora non conosci il significato di MCS ti chiedo 5 minuti del tuo tempo da dedicare a questo articolo.

MCS – Multiple chemical sensitivity – Sensibilità Chimica Multipla

La “Sensibilità Chimica Multipla” è una malattia che si manifesta con una progressiva intolleranza nei confronti di sostanze chimiche di varia origine, soprattutto se volatili.

[...]

La “Sensibilità Chimica Multipla” è il risultato di una difficoltà dell’organismo ad eliminare numerosissime sostanze chimiche, una difficoltà sostenuta da mutazioni genetiche presenti in parte dalla nascita.

Spesso i malati di MCS vengono indirizzati alle cure di uno psichiatra. Oltre ai risvolti psicologici che questo comporta, purtroppo  la maggior parte dei malati di MCS non tollera le benzodiazepine e i neurolettici poiché il loro organismo non in grado di assimilarli ed eliminarli adeguatamente.

www.luviweb.it » MCS SARDEGNA

Questo è un messaggio lasciato dalla mamma di Federica sul Gruppo Facebook MCS SARDEGNA

La MCS colpisce “tra 1,5 e il 3% della popolazione” ed è causa di moltissime patologie disabilitanti che interessano vari sistemi fisiologici: sistema renale; gli apparato respiratorio, apparato cardiocircolatorio, apparato digerente, apparato tegumentario, sistema neurologico, sistema muscolo scheletrico e sistema endocrino-immunitario.

MCS  – Sensibilità Chimica Multipla

Federica, affetta da MSC, ha creato un profilo su su facebook: MCS Sardegna per sensibilizzare l’opinione pubblica.

Lo slogan di MCS Sardegna è: Libero gruppo di malati di MCS (Sensibilità Chimica Multipla) sardi, dei loro familiari, amici e volontari, per offrire sostegno, informazioni e aiuto nella lotta contro questa malattia rara non ancora riconosciuta, in Sardegna, come patologia.

Ecco l’appello di Federica

Salve a tutti!
Io sono colei per cui sta nascendo questo movimento, cioè Federica , malata di MCS.
Come molti di voi sapranno ho 29 anni sono sposata con Simone che è un marito meraviglioso,ed ho uno stupendo angelo di quasi 4 anni che si chiama Gabriele Joannes e che è la ragione principale delle mie battaglie, insieme a una disperata voglia di vivere. Mentre vi scrivo sono ricoverata in ospedale per un’ ennesima crisi della mia malattia, con cui lotto ormai da 9 anni ma conoscendone il nome solo da circa sei mesi, scoperta per puro caso perchè l’ignoranza, i profitti e l’ omertà sono spesso più forti della vita. Ma alla fine eccomi qui, più battagliera e combattiva che mai, ora grazie anche alla vostra forza che non mi fa sentire più così sola! Dicevo … ennesimo ricovero ed ennesime umiliazioni da parte di medici e infermieri, totalmente ignoranti sull’ MCS ma anche totalmente privi di umanità, voglia di conoscere la malattia, di aiutare chi ne è affetto. Perché non siamo soltanto una massa silenziosa che cammina pazza fra voi normali, come invece pensano loro. Siamo esseri umani che lottano e sperano in un futuro, e combattiamo ogni giorno contro una realtà che sembra volerci uccidere ad ogni passo, piena delle sue invisibili trappole chimiche. Allora sono qui, a ringraziarvi per la vostra voglia di sapere e far sapere , aiutando così noi tutti malati a uscire dal buio tunnel in cui ci hanno chiuso, perché siamo scomodi malati del mondo moderno e di tutte le sue comodità che causano tossine smisurate, e a nessuna causa farmaceutica conviene aiutarci perché, come in tutte le malattia rare, ci sono pochi malati e quindi farmaci orfani. Grazie di cuore a tutti Voi perché questa voce, il mio grido insieme al vostro, non si fermi e continui a girare: HO 29 ANNI, VOGLIO VIVERE E VOGLIO CHE LA MIA SOFFERENZA SIA RICONOSCIUTA, RISPETTATA E AIUTATA!

Federica
P.S.
Un grazie speciale va a una donna straordinaria, di cui non faccio il nome per questione di privacy, che ci sta aiutando concretamente come nessuno ha mai fatto. Grazie di cuore,tu sai chi.

In Parlamento ci sono cinque progetti di legge a sostegno delle persone affette da Sensibilità Chimica Multipla (MCS).
Questi progetti rappresentano il frutto di un lungo lavoro di sensibilizzazione rivolta ai politici che è iniziato con la petizione di AMICA per il riconsocimento delle MCS del 2004.

luviweb.it » MCS Moduli petizione  | Luigi Vinci Weblog  Ogni anno a settembre e a giugno l’associazione AMICA riscrive ai parlamentari con l’appello ad intraprendere iniziative legislative per un aiuto concreto ai malati: non solo un centro terapeutico, ma anche un’edilizia pubblica per MCS, misure di tutela dell’ambiente di vita di un malato (con il divieto di installare antenne o di spruzzare pesticidi), tutela del diritto allo studio e diritto al lavoro, ecc.

E’ fondamentale coinvolgere quante più persone possibili a sostegno di questa petizione per dimostrare ai parlamentari che la MCS è un argomento che coinvolge molti cittadini.

La MCS è studiata negli Stati Uniti dall’inizio degli anni’50. Ammontano a 365 gli studi internazionali (7 italiani) sulla Sensibilità Chimica Multipla dove viene definita quale sindrome fisica-organica.
Moltissimi altri studi sono all’interno di ricerche multi-disciplinari. Nel 1999 un Consenso Internazionale basato su uno studio multidisciplinare e sottoscritto da 89 clinici e ricercatori, di varie specializzazioni e con vasta esperienza nel campo, ne ha definito i criteri diagnostici adottati persino da quasi tutti i centri diagnosi italiani per quanto è dato sapere.

Parlando solo degli USA, è noto che il 30% dei soldati americani impegnati nella Prima Guerra del Golfo Persico sono tornati con la Sensibilità Chimica Multipla (definita anche “Sindrome del Golfo”). Da allora si sono fatti moltissimi studi e analisi su questa malattia. Con l’emergenza sanitaria emersa con i veterani del Golfo, le istituzioni americane hanno preso seri provvedimenti in favore di questi malati con diversi articoli all’interno delle leggi sulla disabilità (American Disability Act) e con leggi specifiche a livello locale.

La MCS è riconosciuta dall’Agenzia Americana per la Protezione Ambientale (EPA- Environmental Protection Agency), dalle leggi per la disabilità (ADA – American Disability Act) e dal Dipartimento dello Sviluppo Urbano e dell’Abitazione. Oltre un centinaio di agenzie ed enti governativi federali statunitensi riconoscono l’MCS. Quest’anno, per la prima volta, molti governatori americani (tra i quali Webb Bush, Governatore Florida) hanno esteso la PROCLAMAZIONE MCS (campagna di prevenzione) a tutto il mese di maggio 2004 invece della consueta seconda settimana di maggio negli anni scorsi, a dimostrazione che la MCS è una malattia in costante aumento che richiede un’attenzione crescente.

In un recente studio l’Accademia Nazionale delle Scienze Americana ha stimato in 37 milioni di statunitensi i malati di Sindrome MCS.

Oltre che in Canada ove è riconosciuta, in Germania la MCS è stata inclusa nella Classificazione Internazionale delle Malattie dell’Organizzazione Mondiale della Sanità (WHO), ICI-10, sotto il codice T 78.4, “allergia non specificata”.

LA SITUAZIONE ITALIANA

20 dicembre 2004 la Regione Toscana riconosce la MCS come patologia rara.

17 gennaio 2005 la Regione Emilia Romagna riconosce la MCS come patologia rara.

15 febbraio 2005 La Regione Abruzzo riconosce la MCS come patologia rara.

dicembre 2008 Il Consiglio Regionale del Lazio riconosce nell’art. 50 della legge finanziaria la MCS come malattia rara e prevede l’apertura di un centro di riferimento per la diagnosi e terapia.

Ormai la MCS è riconosciuta in Germania, in Austria, in Danimarca, negli Stati Uniti, in Giappone, noi non possiamo restare indietro e sta a noi farci sentire numerosi dai politici!

Firma la petizione online: Una legge per la sensibilità chimica

Al momento in cui scrivo sono state raccolte solo 351 firme, sono pochissime!!
Firma anche tu e fai firmare i tuoi amici!

Se ti va iscriviti al gruppo facebook: MCS Sardegna e condividilo con i tuoi amici.
Se non hai facebook segnala questo articolo o i singoli link ai tuoi amici

Questo articolo
[link » http://www.luviweb.it/mcs/]

Gruppo facebook MCS Sardegna
[Link » http://www.facebook.com/pages/MCS-SARDEGNA/165973321997]

A.M.I.C.A. Associazione per le Malattie da Intossicazione Cronica e/o Ambientale[link » http://www.infoamica.it]

Petizione Online: Una legge per la sensibilità chimica
[Link » http://firmiamo.it/unaleggeperlasensibilitachimica]

Modulo adesione petizione : Una legge per la sensibilità chimica MODULO IN PDF
[Link »http://socialmail.tiscali.it/messages_r/105/81/444_8cf78a9c2bcaf23cef8e187630fb37d8/attachments/Petizione%20Riconoscimento%20MCS%20Firmiamo.it.pdf]

Modulo adesione petizione : Stop al mercurio dentale!
[Link » http://socialmail.tiscali.it/messages_r/105/81/444_8cf78a9c2bcaf23cef8e187630fb37d8/attachments/Petizione%20Amalgama%20Firmiamo.it.pdf]

Giancarlo, un uomo, un amico, lasciato solo.

Maria Anna Scollo – MCS-Sicilia – Intervista MediterraneoSAT

Tirreno SAT – MCS Intervista Angelo Spina

Tirreno SAT – MCS Sicilia – Redazionale

Milazzo, vive segregata in casa per non morire

Medicina & Società – MCS – Prof. Tringali prima parte

Medicina & Società – MCS – Prof. Tringali seconda parte

Medicina & Società – MCS – Prof. Tringali terza parte

Fonti: Ringrazio Roberta e Daniele per la segnalazione

Gruppo Facebook MCS Sardegna
MCS Sicilia
AMICA
Articolo su altrogiornale.org scritto da sev7n
Lettera aperta del Prof. Giuseppe Genovesi sulla Sensibilità Chimica Multipla, o MCS
La nuda verità sulla sensibilità chimica multipla
Salute Europa – Sensibilità chimica multipla (MCS)

Spazio vuoto, lo vuoi tu? Contattami ;)
  • http://www.google.com/profiles/nexsolost Nexso
    • http://www.luviweb.it admin

      Mi sembra di aver letto qualcosa di un DJ che ha dovuto abbandonare Majorca, spero gli effetti non sino gli stessi :(

  • http://www.pilloleinformatiche.it Giacinto

    Non ne avevo mai sentito parlare.. ti ringrazio per la segnalazione!

    • http://www.luviweb.it admin

      Ciao Giacinto, io ringrazio te per esserti soffermato a leggere

  • Sev7n

    Grande articolo e ottimo lavoro !!!!

    Sev7n

  • Roberta

    Gigi,
    non ho parole per ringraziarti per lo splendido articolo che hai scritto!Preciso, completo, incisivo,efficace!In una parola,perfetto!

    Grazie!

    Roberta

  • Rita

    Ciao,
    sono la mamma di Federica e Roberta.
    Ti ringrazio infinitamente per aver capito, per aver almeno tentato di smuovere le coscienze di chi potrebbe fare qualcosa per questi ammalati così soli di fronte ad una malattia difficile e devastante. Grazie, non smettere di combattere.

    • http://www.luviweb.it admin

      Ciao Rita
      come dicevo a Roberta, quello che ho fatto non mi è costato veramente nulla.
      Anzi, per certi versi contribuisce a dare visibilità al blog …

      La realtà è che sono io a dover ringraziare voi, perché in qualche modo mi avete arricchito (naturalmente non parlo di arricchimento economico).

      la vostra vicenda e tutto quello che ho appreso sulla MCS mi ha permesso di apprezzare maggiormente quello che ho e la “normalità della mia vita”.
      Oggi mi sento fortunato e questo è anche merito vostro :)

      Ben felice quindi di contribuire nel mio piccolo alla vostra causa
      E’ la determinazione di persone come voi che permette i cambiamenti ;)

      Un abbraccio
      Luigi

  • Federica

    Ciao federica, Mi chiamo Federica e come te ho 28 anni e sono affetta da 10 da Sensibilità Chimica Multipla, diagnostica solamente per puro caso, 1 anno fa.
    Come te combatto, lotto, evito ambienti inadatti, e come te non perdo la speranza di vivere una vita che è senz’altro difficile, diversa , ma altrettanto meravigliosa!
    Sarei felice di poter avere contatti con te, magari via mail. Spero di ricevere tue notizie. Siamo rari ma tanti e credo fermamente che l’unione faccia sempre la forza! Un abbraccio grandissimo, Federica da Milano.

    • http://www.luviweb.it admin

      Ciao Federica, ben arrivata.
      Nel gruppo facebook MCS Sardegna dovresti riuscire a contattare più facilmente la tua omonima :)

      Dici bene, l’unione fa la forza e io vi sento molto uniti!!

      Cercherò di far arrivare il tuo indirizzo a Federica di Cagliari (^_^)

      Un abbraccio
      Luigi

    • federica

      Ne sarei felicissima!Federica scrivimi!E grazie di cuore Gigi per questo, veramente esplicativo , articolo.Non ho parole per ringraziarti,per aver capito e provato a far capire. grazie e complimenti

      • http://www.luviweb.it admin

        Ciao Federica!
        Che piacere di leggerti.
        Tua madre e tua sorella mi hanno già ringraziato in abbondanza (^_^) non ti ci mettere pure tu!

        Ho dato l’indirizzo di Federica a tua sorella
        Due Federiche, praticamente coetanee, con tante cose in comune :)
        Mi fa piacere vi siate conosciute con il mio blog :D

        Potreste provare a scrivere la vostra storia, magari scoprireste tante altre cose che vi accomunano :)

        ciao
        Luigi

  • peppino

    sono contento di aver scoperto che questo blog che prima mi sembrava senza senso e inutile , faccia cose buone.
    Per questo problema di Federica e solo per questo sono con voi.
    un consiglio a Federica: usa di più il computer e fai conoscere il tuo problema al popolo della Rete, in Facebook, Plaxo e nei Blog importanti.

    Ciao, Federica ti auguro tutto il bene del mondo.
    peppino

  • federica

    grazie di cuore

  • federica

    siamo su facebook,cerca mcs sardegna e diventa fan peppino se ti va

  • aldo

    non sapevo neanche che esistesse questa malattia… mi piacerebbe fare qualcosa ma sono trp piccolo :(

  • aldo

    scusate ma solo adesso mi sono accorto dove firmare… scusate ^_^

    • http://www.luviweb.it admin

      Ciao Aldo :)
      Ho cercato di risponderti ieri dal telefono ma alla fine ho avuto problemi di connessione.
      In questi casi anche il solo fermarsi per capire è importante.
      In questo senso il tuo contributo è assolutamente importante!
      Puoi aiutare Federica a far conoscere il suo gruppo facebook e puoi aiutare tutte le persone che soffrono di sensibilità chimica multipla cercando di far conoscere il significato di MCS al maggior numero di persone che puoi.

      Ciao Aldo e grazie ancora per le numerose visite :)

  • federica

    grazie aldo

  • http://www.pausaxn.it Redemption

    Spero che si riesca a trovare una cura, sicuramente Facebook può essere un primo passo per far conoscere, sensibilizzare e combattere questa malattia, che sinceramente non conoscevo (quindi sicuramente ha sortito il giusto effetto).

    • http://www.luviweb.it admin

      Ciao Nicola.
      La mamma di Federica si stà muovendo, almeno per quel che riguarda la Sardegna, ma il percorso non è semplice.
      Facebook è uno strumento, ma credo che non ci sia nulla di più efficace del passa parola fatto con convinzione.
      Queste persone hanno diritto ad un’assistenza e hanno diritto ad una vita serena.
      Grazie di essere passato :)

      Ciao
      Luigi

    • federica

      grazie

  • Federica

    Grazie di cuore a tutti. Io non sono su facebook, ma vorrei tanto mettermi in contatto con Federica, la mia omonima o “sorella di avventure”… Spero di leggerti presto. Un abbraccio e …siete meravigliosi!
    Grazie per questo momento importante di condivisione e comunione.
    Federica

    • federica

      non hai ricevuto la mia mail?io ora non ho più la tua

      • http://www.luviweb.it admin

        Ciao Federiche, vi ho mandato una mail così ognuna ha l’indirizzo dell’altra!
        L’indirizzo lo trovate nel campo “to:” della mail
        Ciao
        Gg

  • sonia

    ciao a tutti mi chiamo sonia e da 3 anni sono malata di mcs e sono il secondo caso con federica riconosciute in sardegna e per noi e dura poterci curare qui perche nn è riconosciuta e ne meno creduta..baci

  • http://www.luviweb.it admin

    Ciao Sonia
    Ben trovata.
    Non deve essere facile convivere con la MCS.
    Sono convinto che l’unione fa la forza. :wink:

    Ciao
    Luigi

  • Pingback: Intervista a Federica Cannas sulla MCS | Luigi Vinci Weblog

  • Pingback: www.mcs-sardegna.it >> Intervista a Federica Cannas | MCS-Sardegna.it

  • http://www.begool.it Luca

    Non avevo mai sentito parlare di questa malattia… :-|