Ultimo aggiornamento 7 ottobre 2009 @ 23:09
Se ancora non conosci il significato di MCS ti chiedo 5 minuti del tuo tempo da dedicare a questo articolo.
MCS – Multiple chemical sensitivity – Sensibilità Chimica Multipla
La “Sensibilità Chimica Multipla” è una malattia che si manifesta con una progressiva intolleranza nei confronti di sostanze chimiche di varia origine, soprattutto se volatili.
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La “Sensibilità Chimica Multipla” è il risultato di una difficoltà dell’organismo ad eliminare numerosissime sostanze chimiche, una difficoltà sostenuta da mutazioni genetiche presenti in parte dalla nascita.
Spesso i malati di MCS vengono indirizzati alle cure di uno psichiatra. Oltre ai risvolti psicologici che questo comporta, purtroppo la maggior parte dei malati di MCS non tollera le benzodiazepine e i neurolettici poiché il loro organismo non in grado di assimilarli ed eliminarli adeguatamente.
Questo è un messaggio lasciato dalla mamma di Federica sul Gruppo Facebook MCS SARDEGNA
La MCS colpisce “tra 1,5 e il 3% della popolazione” ed è causa di moltissime patologie disabilitanti che interessano vari sistemi fisiologici: sistema renale; gli apparato respiratorio, apparato cardiocircolatorio, apparato digerente, apparato tegumentario, sistema neurologico, sistema muscolo scheletrico e sistema endocrino-immunitario.
MCS – Sensibilità Chimica Multipla
Federica, affetta da MSC, ha creato un profilo su su facebook: MCS Sardegna per sensibilizzare l’opinione pubblica.
Lo slogan di MCS Sardegna è: Libero gruppo di malati di MCS (Sensibilità Chimica Multipla) sardi, dei loro familiari, amici e volontari, per offrire sostegno, informazioni e aiuto nella lotta contro questa malattia rara non ancora riconosciuta, in Sardegna, come patologia.
Ecco l’appello di Federica
Salve a tutti!
Io sono colei per cui sta nascendo questo movimento, cioè Federica , malata di MCS.
Come molti di voi sapranno ho 29 anni sono sposata con Simone che è un marito meraviglioso,ed ho uno stupendo angelo di quasi 4 anni che si chiama Gabriele Joannes e che è la ragione principale delle mie battaglie, insieme a una disperata voglia di vivere. Mentre vi scrivo sono ricoverata in ospedale per un’ ennesima crisi della mia malattia, con cui lotto ormai da 9 anni ma conoscendone il nome solo da circa sei mesi, scoperta per puro caso perchè l’ignoranza, i profitti e l’ omertà sono spesso più forti della vita. Ma alla fine eccomi qui, più battagliera e combattiva che mai, ora grazie anche alla vostra forza che non mi fa sentire più così sola! Dicevo … ennesimo ricovero ed ennesime umiliazioni da parte di medici e infermieri, totalmente ignoranti sull’ MCS ma anche totalmente privi di umanità, voglia di conoscere la malattia, di aiutare chi ne è affetto. Perché non siamo soltanto una massa silenziosa che cammina pazza fra voi normali, come invece pensano loro. Siamo esseri umani che lottano e sperano in un futuro, e combattiamo ogni giorno contro una realtà che sembra volerci uccidere ad ogni passo, piena delle sue invisibili trappole chimiche. Allora sono qui, a ringraziarvi per la vostra voglia di sapere e far sapere , aiutando così noi tutti malati a uscire dal buio tunnel in cui ci hanno chiuso, perché siamo scomodi malati del mondo moderno e di tutte le sue comodità che causano tossine smisurate, e a nessuna causa farmaceutica conviene aiutarci perché, come in tutte le malattia rare, ci sono pochi malati e quindi farmaci orfani. Grazie di cuore a tutti Voi perché questa voce, il mio grido insieme al vostro, non si fermi e continui a girare: HO 29 ANNI, VOGLIO VIVERE E VOGLIO CHE LA MIA SOFFERENZA SIA RICONOSCIUTA, RISPETTATA E AIUTATA!Federica
P.S.
Un grazie speciale va a una donna straordinaria, di cui non faccio il nome per questione di privacy, che ci sta aiutando concretamente come nessuno ha mai fatto. Grazie di cuore,tu sai chi.
In Parlamento ci sono cinque progetti di legge a sostegno delle persone affette da Sensibilità Chimica Multipla (MCS).
Questi progetti rappresentano il frutto di un lungo lavoro di sensibilizzazione rivolta ai politici che è iniziato con la petizione di AMICA per il riconsocimento delle MCS del 2004.
Ogni anno a settembre e a giugno l’associazione AMICA riscrive ai parlamentari con l’appello ad intraprendere iniziative legislative per un aiuto concreto ai malati: non solo un centro terapeutico, ma anche un’edilizia pubblica per MCS, misure di tutela dell’ambiente di vita di un malato (con il divieto di installare antenne o di spruzzare pesticidi), tutela del diritto allo studio e diritto al lavoro, ecc.
E’ fondamentale coinvolgere quante più persone possibili a sostegno di questa petizione per dimostrare ai parlamentari che la MCS è un argomento che coinvolge molti cittadini.
La MCS è studiata negli Stati Uniti dall’inizio degli anni’50. Ammontano a 365 gli studi internazionali (7 italiani) sulla Sensibilità Chimica Multipla dove viene definita quale sindrome fisica-organica.
Moltissimi altri studi sono all’interno di ricerche multi-disciplinari. Nel 1999 un Consenso Internazionale basato su uno studio multidisciplinare e sottoscritto da 89 clinici e ricercatori, di varie specializzazioni e con vasta esperienza nel campo, ne ha definito i criteri diagnostici adottati persino da quasi tutti i centri diagnosi italiani per quanto è dato sapere.
Parlando solo degli USA, è noto che il 30% dei soldati americani impegnati nella Prima Guerra del Golfo Persico sono tornati con la Sensibilità Chimica Multipla (definita anche “Sindrome del Golfo”). Da allora si sono fatti moltissimi studi e analisi su questa malattia. Con l’emergenza sanitaria emersa con i veterani del Golfo, le istituzioni americane hanno preso seri provvedimenti in favore di questi malati con diversi articoli all’interno delle leggi sulla disabilità (American Disability Act) e con leggi specifiche a livello locale.
La MCS è riconosciuta dall’Agenzia Americana per la Protezione Ambientale (EPA- Environmental Protection Agency), dalle leggi per la disabilità (ADA – American Disability Act) e dal Dipartimento dello Sviluppo Urbano e dell’Abitazione. Oltre un centinaio di agenzie ed enti governativi federali statunitensi riconoscono l’MCS. Quest’anno, per la prima volta, molti governatori americani (tra i quali Webb Bush, Governatore Florida) hanno esteso la PROCLAMAZIONE MCS (campagna di prevenzione) a tutto il mese di maggio 2004 invece della consueta seconda settimana di maggio negli anni scorsi, a dimostrazione che la MCS è una malattia in costante aumento che richiede un’attenzione crescente.
In un recente studio l’Accademia Nazionale delle Scienze Americana ha stimato in 37 milioni di statunitensi i malati di Sindrome MCS.
Oltre che in Canada ove è riconosciuta, in Germania la MCS è stata inclusa nella Classificazione Internazionale delle Malattie dell’Organizzazione Mondiale della Sanità (WHO), ICI-10, sotto il codice T 78.4, “allergia non specificata”.
LA SITUAZIONE ITALIANA
20 dicembre 2004 la Regione Toscana riconosce la MCS come patologia rara.
17 gennaio 2005 la Regione Emilia Romagna riconosce la MCS come patologia rara.
15 febbraio 2005 La Regione Abruzzo riconosce la MCS come patologia rara.
dicembre 2008 Il Consiglio Regionale del Lazio riconosce nell’art. 50 della legge finanziaria la MCS come malattia rara e prevede l’apertura di un centro di riferimento per la diagnosi e terapia.
Ormai la MCS è riconosciuta in Germania, in Austria, in Danimarca, negli Stati Uniti, in Giappone, noi non possiamo restare indietro e sta a noi farci sentire numerosi dai politici!
Firma la petizione online: Una legge per la sensibilità chimica
Al momento in cui scrivo sono state raccolte solo 351 firme, sono pochissime!!
Firma anche tu e fai firmare i tuoi amici!
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A.M.I.C.A. Associazione per le Malattie da Intossicazione Cronica e/o Ambientale[link » http://www.infoamica.it]
Petizione Online: Una legge per la sensibilità chimica
[Link » http://firmiamo.it/unaleggeperlasensibilitachimica]
Modulo adesione petizione : Una legge per la sensibilità chimica MODULO IN PDF
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Modulo adesione petizione : Stop al mercurio dentale!
[Link » http://socialmail.tiscali.it/messages_r/105/81/444_8cf78a9c2bcaf23cef8e187630fb37d8/attachments/Petizione%20Amalgama%20Firmiamo.it.pdf]
Giancarlo, un uomo, un amico, lasciato solo.
Maria Anna Scollo – MCS-Sicilia – Intervista MediterraneoSAT
Tirreno SAT – MCS Intervista Angelo Spina
Tirreno SAT – MCS Sicilia – Redazionale
Milazzo, vive segregata in casa per non morire
Medicina & Società – MCS – Prof. Tringali prima parte
Medicina & Società – MCS – Prof. Tringali seconda parte
Medicina & Società – MCS – Prof. Tringali terza parte
Fonti: Ringrazio Roberta e Daniele per la segnalazione
Gruppo Facebook MCS Sardegna
MCS Sicilia
AMICA
Articolo su altrogiornale.org scritto da sev7n
Lettera aperta del Prof. Giuseppe Genovesi sulla Sensibilità Chimica Multipla, o MCS
La nuda verità sulla sensibilità chimica multipla
Salute Europa – Sensibilità chimica multipla (MCS)
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